La routine de la radiothérapie

Tout s'est enchaîné très rapidement cet été : le boulot, gérer le déménagement, planifier la radiothérapie. Le mois d'août aura été très dense et riche en émotions!

Concernant la suite du traitement, à Curie (Saint Cloud), j'ai rencontré un radiothérapeute pour aborder les effets secondaires potentiels de la suite du traitement. Après la chimio, je me dis que cette dernière étape est "Finger in the noise" : finalement, ce rendez-vous aura été plutôt anxiogène car les radiations sont proches du cœur et du poumon, il faut avoir confiance!

Elle me présente les effets secondaires de la radiothérapie : rougeurs, sensibilité accrue, toxicité pour le cœur, pour mes poumons, fatigue, risque de cancer radio induit : WTF! La radiothérapie n'est pas vraiment sans risque mais relativisons : 1 risque pour 1000 d'avoir ce cancer et l'hôpital ne doit rien cacher aux patients et leur énoncer tous les effets secondaires possibles... Mes séances sont prévues à Lyon donc c'est la-bas que mes marquages seront effectués pour localiser avec précision les zones à irradier.

Rendez-vous pris pour le 10 août a Lyon : Je prends ma journée pour un aller retour express. Pour la première fois, je vais au centre Léon BERARD. Je suis fascinée par la modernité du centre, de larges couloirs, 3 grandes bâtisses pour des spécificités différentes : chirurgie, radiothérapie, hôpital de jour pour les chimios. C'est assez bluffant. 

J'y rencontre la radiothérapeute qui m'explique nos prochaines étapes. C'est drôle car je pense qu'elle est plus jeune que moi, je sens qu'elle me prend en affection, c'est fou comme l'âge change encore la donne dans ce genre de situation. De mon côté je suis contente de pouvoir discuter avec elle. Son discours est à l'identique de Curie mais elle décide qu'il n'est pas nécessaire d'irradier l'ensemble des zones présentées dans un premier temps.

Faisons un petit flashback pour remettre les pièces du puzzle dans le bon ordre : lorsque j'ai découvert que j'étais malade, lors du bilan d'extension, l'IRM a montré un ganglion qui n'a pas été retrouvé lors du scanner. Lors de l'échographie, il a été vu et ponctionné. Les résultats se sont révélés non contributifs : soit ce qui a été prélevé était trop petit, soit ils ont prélevé à côté, soit ce n'était finalement rien. Puis est venue la chimiothérapie, celle-ci a super bien fonctionné car aucune cellule canalaire infiltrante n'a été retrouvée dans la pièce opératoire (mon sein, Bob) mais seulement des cellules de cancer in situ stérilisées donc inoffensives. Les ganglions étaient sains donc tout laisse à supposer que tout était localisé. De son point de vue ainsi que de l'ensemble des médecins de Lyon réunis pour parler de mon cas, irradier la clavicule qui présente de nombreux ganglions n'est pas nécessaire. Je suis donc d'accord avec ma radiothérapeute qui me propose d'irradier uniquement la paroi du sein.

Je fais donc les marquages, un point de tatouage entre les 2 seins et je me retrouve avec un carré délimité avec du feutre noir tout autour de mon ex-sein orné de gommettes autocollantes. Je dois conserver ses marques jusqu'au début de la radiothérapie le 1er septembre...

Un déménagement plus tard ainsi qu'une rentrée en moyenne section, je me rends à ma première séance de radiothérapie. La procédure sera toujours la même : Attente quelques minutes dans la salle d'attente, "Mme P. C'est à vous! Comment allez-vous aujourd'hui?", dans le sas je retire mon soutien gorge (blanc devenu noir du aux traces de feutre sur la peau...), je remets mon tee-shirt et je me dirige vers la salle dans laquelle je m'allonge sur une plaque métallique torse nu cette fois.

Quelques réglages plus tard, l'appareil est positionné près de mon sein avec un carré de plomb permettant de délimiter les zones à irradier. On me laisse seule dans la salle puis une lumière rouge s'allume marquant le début du traitement, je compte mentalement jusqu'à 30 (généralement entre 26 et 34 secondes) et c'est terminé. Je peux retourner me rhabiller pour aller bosser.

Les séances au nombre de 25 ont lieu chaque matin, entre 07h30 et 08h50, parfois le soir après le travail et une visite hebdomadaire avec la radiothérapeute est prévue afin de s'assurer que tout se passe comme prévu. Autant dire que mes journées sont rythmées par ces rendez vous quotidiens, l’hôpital est à 10 min de la maison, c'est l'avantage!

Au bout de 2 semaines, un voyage à Paris m'empêche de voir la radiothérapeute, elle demande néanmoins à me voir dès le lendemain...

Après avoir envoyé le compte rendu de mon traitement à Curie, le radiothérapeute de Paris les a contactés n'étant pas d'accord avec le traitement préconisé... Après échanges, ils préfèrent irradier cette fameuse zone sus claviculaire... J'apprends qu'il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises décisions mais que tout est basé sur des hypothèses, certaines plus pessimistes que d'autres... Bérard se plie à Curie et mon traitement est prolongé de 2 semaines.

C'est un coup dur car comme chaque étape du traitement, les médecins nous mettent sur des rails et voir la fin du tunnel ainsi que connaitre les dates de fin de traitement nous permettent d'avancer. Mon tunnel à moi est un poil plus long : certes 2 semaines ce n'est pas grand chose mais cela reste encore 2 semaines supplémentaires. Fin du traitement le 21 octobre.

A présent, les séances sont un peu plus longues car 2 zones sont à irradier, un nouveau calibrage est à faire entre les 2 et le traitement passe à 30 secondes fois 2. Nouvel effet potentiel, un mal de gorge peut apparaître car la trachée n'est pas très loin.

Au moment où je vous écris ces lignes, le traitement de la paroi du sein est terminé, il me reste 5 séances pour la clavicule. Mon Amoureux me dit qu'il a l'impression que quelqu'un a plaqué un fer à repasser sur ma poitrine car la zone est "très bronzée", très brune à certains endroits. Je continue à me tartiner de crème mais selon l'avis générale des médecins, ma peau reste belle, je ne pèle pas, je n'ai aucune cloque. Parfois, l'élastique du soutien gorge est douloureux mais globalement, tout va bien.

C'est certainement grâce à l'aide d'un coupeur de feu que j'ai sollicité au début du traitement : nous avons échangé toutes les 2 et le feeling est passée. Chaque semaine, je lui donne "mon planning" de la semaine suivante et parfois elle se re-concentre sur une partie de mon cœur que je trouve douloureux. Par le biais de quelques photos, elle est en mesure de m'aider à distance. Je profite de ces quelques lignes pour la remercier de nouveau.

Suite à la radiothérapie, il me restera mes rendez vous toutes les 3 semaines pour mon injection d'herceptine et mes rendez vous de contrôle. D'ailleurs, je serai à Curie le 07 novembre pour ma première mammographie/échographie de contrôle, je verrai aussi mon oncologue et j'aurai les résultats de mes tests oncogénétiques me permettant de savoir si ce type de cancer est héréditaire ou non. La fin d'une longue période rythmée par les rendez vous médicaux...