vendredi 5 août 2016

Et après alors?

Je ne respecte pas trop mes engagements que je m'étais fixée afin de vous tenir au courant du déroulé de cette formidable drôle aventure mais le programme de l'été est quelque peu chargé...
Retour sur ma sortie d'hôpital et de la prise en charge qui s'en est suivie...
À ma sortie d'hôpital, je suis partie avec un gros dossier sous le bras de prise en charge par l'HAD : l'hospitalisation A Domicile. Cet organisme a 2 vocations : désengorger les chambres des hôpitaux et permettre aux patients de recevoir des soins à domicile.

Personnellement, j'ai trouvé cela vraiment top! Le séjour à l'hôpital reste fatiguant avec le passage des infirmières régulièrement et il n'y a pas que des chambres individuelles. Donc être chez soi avec la liberté de bouger et de se reposer avec le passage d'infirmière sur un créneau défini est vraiment l'idéal.
Je suis sortie vendredi matin : pour le repos, il a fallu que j'attende une petite journée car 3 sociétés sont passées à la maison durant l'après midi pour : livrer les poubelles, livrer les médicaments et livrer le matériel de soin pour 8 jours de prise en charge. Une infirmière est passée le soir pour planifier nos rendez vous pour les jours à venir.
Mais en quoi consistent les soins : je suis sortie de l'hôpital avec très peu de pansements. Rien sur la cicatrice du sein, un pansement au niveau du drain qui sort de dessous ma cage thoracique et le drain et le redon que je traîne comme un chien en laisse.
L'infirmière regarde donc la cicatrice du sein pour surveiller tout risque d'infection et regarde ce que le drain a rendu dans le redon : avec l'ablation du sein, de la lymphe est produite et est évacuée par le drain. Je conserve le drain jusqu'à ce que la quantité présente dans le redon soit minime.
Bon, comme d'hab', pour moi, la pratique n'a pas rejoint la théorie... Je me suis inquiétée dès le premier soir pour mon drain : rien dans le redon, tout dans le tuyau et un redon qui a rendu l'air : je le sais grâce à un système d'accordéon sur le redon qui s'est complètement deplié... Il est alors nécessaire de le changer. Mais dès qu'il est changé, il perd l'air de nouveau... Mmmmhhhh, bizarre cette histoire...
Lorsqu'une nouvelle infirmière est venue le lendemain matin, nous avons longuement discuté : pour elle, le drain que je portais était inutile. J'ai pris peur car si la lymphe ne s'évacue pas par le drain, elle s'accumule sous la peau et une ponction à l'hôpital est alors nécessaire. Avec mes 2 interventions, je n'avais pas envie de rajouter cette étape à mon aventure de cancéreuse... Elle semblait néanmoins sûre d'elle et a appelé le médecin de garde (qui était ma gentille anesthésiste lors de mes 2 interventions) qui était de son avis.
J'appréhendais aussi cette étape du retrait du drain mais elle a su trouver les mots. En retirant le drain, elle s'est aperçue que le drain était percé à l'endroit où le fil avait été posé et fixé à la peau. J'ai été surprise de voir que le drain faisait plus de 10cm... L'infirmière est revenue ensuite le dimanche et le lundi pour reprendre le dossier...
Donc finalement, je n'aurai eu que 2 jours de soin : je n'aurai utilisé aucun antalgique et je me retrouve avec un stock de matériel de soin important... Ce que je reproche à l'HAD, c'est le gaspillage que s'en suit. Le matériel et les médicaments ne sont pas repris, les infirmières ont un stock tellement important à force de récupérer à gauche ou à droite qu'elles n'en veulent pas non plus...
Je suis donc à présent, délivréeeeeeeee, libéréeeeeeee en attendant les résultats post opératoires qui me permettront de savoir si la chimio a convenablement fonctionné, si les ganglions sont confirmées "sains" et si il est nécessaire de faire de la radiothérapie... Allez je me dépêche d'écrire la suite!

2 commentaires:

  1. Quadruple waouh !
    Une fausse manipulation aujourd’hui sur notre messagerie au bureau et je me retrouve au téléphone avec toi après tant de mois et là … waouh : que de nouvelles !
    Waouh : quel foutu Alien a eu cette idée misérable de venir s’immiscer dans ta vie !
    Waouh : quelle force, quelle énergie dans la prise en main de l’évènement !
    Waouh : quel talent d’écriture pour ce blog vivant, transparent, émouvant parfois drôle, jamais larmoyant !
    Waouh : quelle détermination dans tes ambitions de changement de vie et ton éminent départ pour Lyon !

    Te souhaiter le meilleur pour la suite dans tes nouveaux quartiers lyonnais et hâte de te croiser la semaine prochaine pour te coller de grosses bises sur les joues !
    Patricia

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  2. Oui, un grand bravo, pour cette joie de vivre, pour nous avoir fait partager toute cette aventure. Peut être un jour. Qui sait, aider certaines personnes à surmonter la même histoire. Par votre motivation de bien être, cela n'a pas du être simple, mais aujourd'hui plus que jamais la vie est belle, alors je vous embrasse et pense bien à vous 3. Axel toi le petit garçon extra pleins de bonnes choses pour la suites nouvelles écoles, vie, camarades, et une maman au top sans oublier papa.

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